Inne z tego źródła
11 maj 2010, 13:28
Europejska konferencja na temat rzadkich chorób
InneZdrowieEdukacja
Kraków będzie gospodarzem 5. Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób (ECRD), która obędzie się w dniach 14 i 15 maja br. Swój udział w spotkaniu zapowiedziała rekordowa jak dotąd liczba 585 uczestników z 43 krajów, z czego ponad 1/3 zarejestrowanych pochodzi z Europy Środkowej i Wschodniej.
Konferencja ECRD odbywa się rok po przyjęciu przez Radę Ministrów ds. Zdrowia UE europejskiej strategii wzywającej kraje członkowskie do wdrożenia narodowych planów przeciwdziałania chorobom rzadkim przed upływem 2013 roku. Tematem spotkania będzie sytuacja związana z problematyką rzadkich chorób w poszczególnych krajach członkowskich. Podczas konferencji przedstawiciele Komisji Europejskiej zaprezentują plan wdrożenia europejskich działań w zakresie chorób rzadkich.
ECRD jest najważniejszą światową konferencją dotycząca chorób rzadkich. To unikalne forum wymiany poglądów, podczas którego spotykają się przedstawiciele wszystkich krajów Europy, w tym naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjenckich, reprezentanci przemysłu farmaceutycznego, a także prawodawcy. Głównym założeniem konferencji jest dyskusja na temat najważniejszych działań na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych rzadkimi chorobami.
Podczas tegorocznej konferencji zatytułowanej „Od polityki do skutecznych usług dla pacjentów” zaprezentowane zostaną najnowsze inicjatywy w dziedzinie badań, opieki zdrowotnej, informacji, a także usług społecznych dotyczących chorób rzadkich. Omawiane będą gorące tematy takie jak m.in. dostęp do badań genetycznych i transgraniczna opieka zdrowotna
w rozszerzonej Europie. Specjalna sesja dotycząca chorób rzadkich w Europie Wschodniej poświęcona będzie ośrodkom wiedzy i działaniom organizacji pacjentów na rzecz rozwoju narodowych planów i strategii dotyczących chorób rzadkich.
Podczas konferencji na pytania dotyczące opinii i osobistych doświadczeń opowiadać będą przedstawiciele polskiej służby zdrowia i organizacji pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi.
Swoją obecność na konferencji zapowiedzieli m.in.:
• Marek Twardowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia,
• Dr Andrzej Ryś, dyrektor ds. Zdrowia Publicznego w Komisji Europejskiej,
• Prof. Hans Georg Eichler, dyrektor ds. Medycznych w Europejskiej Agencji Leków,
• Terkel Andersen, Prezes EURORDIS i Duńskiego Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.
Konferencja ECRD jest organizowana przez porozumienie organizacji pacjentów zajmujących się chorobami rzadkimi (EURORDIS) we współpracy z Rare Disorders Denmark, brytyjskim Narodowym Instytutem Zdrowia oraz Fundacio Doctor Robert. Projekt współfinansowany jest przez Program Zdrowia Publicznego Komisji Europejskiej (EU Public Health Programme 2008-2013), przy współudziale CSL Behring, Novartis i Sigma Tau.
Program konferencji i dodatkowe informacje na stronie: www.rare-diseases.eu
Miejsce:
Auditorium Maximum
Uniwersytet Jagielloński
Ul. Krupnicza 33, Kraków
